Narcolepsia

Mi vida con narcolepsia

Durante mis primeros 15 años de vida, fui un niño hiperactivo. Siempre fui travieso, un atleta destacado, pero un estudiante muy pobre. Me faltaba concentración y solía soltar declaraciones ridículas. Mis boletas de calificaciones siempre tenían el comentario: “Norman es muy inteligente, pero rara vez se aplica”. El verdadero problema, aprendí a los 55 años, era que tenía un trastorno por déficit de atención (TDA), lo que hacía que la retención de la lectura fuera casi imposible.

Aproximadamente a los 15 años, un nuevo síntoma comenzó a asomar su fea cabeza, aunque traté de usarlo a mi favor. Tuve un viaje en autobús de una hora a la escuela secundaria. Descubrí que podía quedarme dormido casi instantáneamente mientras viajaba en el autobús y despertarme segundos antes de tener que bajarme. Pensé que estaba cansada y este nuevo talento me permitió dormir lo que mi cuerpo deseaba.

La primera vez que me di cuenta de mi somnolencia en clase fue cuando estaba en la secundaria.

Mi maestra me despertó con una bofetada en la clase de inglés. En mi último año tuve otro maestro intolerante que pensó que sería una buena lección para todos en la clase que se acercara detrás de mí, me pusiera la mano en el cuello, lo torciera y me estrangulara tanto que no podía hablar ni respirar.

En la universidad, quedarse dormido se convirtió en un problema mayor. Tuve que viajar varias horas hasta la escuela y cuando conducía experimenté terribles períodos de somnolencia al volante. En muchas ocasiones me detuve y me eché una siesta. Me quedé dormido en la mayoría de las clases grandes y comencé a pedirles a mis amigos que tomaran notas por mí. Mis calificaciones aún eran bajas y no pude regresar a la escuela después de dos años porque no cumplí con sus estándares de promedio de calificaciones. Me dijeron que buscara otra escuela o me uniera al ejército.

Después de la universidad me enamoré, me casé y comencé mi primer trabajo de tiempo completo como técnico en ingeniería. Resultó ser perfecto para mí. En el invierno trabajaba solo en un laboratorio, y en el verano me sentaba en los sitios de construcción probando la compactación del suelo y durmiendo en mi auto, donde podía tomar siestas durante todo el día. Mi siguiente trabajo fue aprender a diseñar y programar computadoras. Tenía mi propia oficina y podía tomar las siestas de mi gato cuando fuera necesario.

No fue hasta que tuve mi primer trabajo de programación en una gran corporación que mi somnolencia comenzó a notarse con más frecuencia y se convirtió en un problema de inmediato. Me llamaron a Recursos Humanos y me dijeron que tenía un aviso de 90 días para enviar o buscar otro trabajo. Gracias a Dios tenía un pariente en la alta dirección, que estoy seguro de que me salvó el tocino. Después de unos años, la gerencia se dio cuenta de que mi capacidad para programar y diseñar sistemas era más valiosa que mi somnolencia diaria.

A los 25 años sufrí tres accidentes automovilísticos menores. En ese momento me di cuenta de que necesitaba ver a un médico y averiguar qué estaba pasando antes de chocar contra un poste de teléfono y matarme a mí mismo oa otra persona.

Me remitieron a un neurólogo que me envió a una prueba de ondas cerebrales.

Después de la prueba, me diagnosticaron narcolepsia . En 1969 se sabía muy poco sobre la narcolepsia y los médicos estimaron que unas 250.000 personas en los Estados Unidos la padecían. En el transcurso de unos años, me recetaron dos medicamentos diferentes, pero no me gustó cómo me hicieron sentir.

A principios de la década de 1970, mi vida dio un giro enorme. Me ofrecieron un puesto en una gran empresa en el norte del estado de Nueva York, donde sentí que una experiencia como esta significaba un éxito futuro para mi carrera de programación y diseño de computadoras. Durante los siguientes 12 años trabajé muchas horas extra, creé numerosos sistemas para una empresa Fortune 100 y tenía poca o ninguna preocupación por mis problemas para dormir en el trabajo. Mis gerentes estaban muy satisfechos con mi trabajo y asumieron que mis hábitos de sueño se debían a las largas horas que pasaba. Aún tenía que estar consciente de mi somnolencia y en numerosas ocasiones tenía que parar y tomar una siesta incluso en el viaje de 35 minutos a casa.

Después de dejar esa empresa, tomé otro riesgo muy grande y me uní a una empresa de software como consultor. Esto significaba que mi somnolencia diaria estaría bajo escrutinio en todas las empresas con las que consulté. Siempre le expliqué mi condición al gerente de contratación y le pregunté si podían ponerme en un lugar privado donde pudiera evitar el contacto con otros empleados. Garantizaría que la calidad de mi trabajo justificaría su tarifa de consultoría. La mayor parte del tiempo funcionó, pero en algunos trabajos no funcionó.

Durante el resto de mi carrera laboral, luché con la aceptación y la comprensión hasta que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades se convirtió en ley en 1990. Nunca supe cómo mis empleadores lidiarían con mi somnolencia diurna. Creo que sería mejor si la narcolepsia se explicara como estar en trance, y las personas en ese estado pueden resolver problemas, tener sueños o ser tan profundos que pueden estar sentados en la segunda fila de la sinfonía filarmónica y nunca escuchar nada.

Recuerdo haber caído en ataques narcolépticos de sueño y sentir que salía de la niebla. No sabía quién era ni dónde estaba, y ciertamente nunca me sentí descansado.

Mi familia y amigos intentaron lidiar con mi narcolepsia, pero sé que no fue fácil. A mi segundo cónyuge le costó mucho lidiar con eso y se quejó durante nuestros 17 años de matrimonio. Ella era terapeuta y tenía un sentido muy poderoso sobre las personas. Recuerdo la primera vez que hicimos un largo viaje en coche y comencé a sentir la somnolencia que acompaña al comienzo de un ataque de sueño. Inmediatamente se volvió hacia mí y me dijo: “¿Tienes sueño?” Entonces le dije que sí. Ella fue la primera persona que pudo sentir mi somnolencia. Dijo que se sentía como un regulador de intensidad, una pérdida repentina de energía. A partir de ese día, nunca me preocupé por conducir con ella, ya que ella siempre se haría cargo y conduciría si sentía esa caída en mi energía.

Ahora tengo 70 años y estoy jubilado. Todavía lucho con la somnolencia diurna, pero ahora se ha convertido en una ventaja poder tomar una siesta a voluntad.

Una cosa que la mayoría de la gente no se da cuenta de tener narcolepsia es lo vulnerable que se siente al quedarse dormido solo en un lugar público.

Aprendí a reírme de eso, pero puedo imaginar que otras personas que tienen narcolepsia podrían luchar con esta vulnerabilidad y que podría convertirse en un miedo serio.

Mi sugerencia para vivir con narcolepsia es tratar de afrontarlo con humor, contar con el apoyo de otras personas que se preocupan y tratar de desarrollar algunas áreas en las que pueda usar la narcolepsia a su favor (como dormir en una mala película o en una fiesta aburrida, o cuando su cónyuge empieza a sermonearle). Trate de ayudar a otras personas a comprender mejor su afección. Por último, pero no menos importante, si cree en un poder creativo superior, confíe en él para protegerlo.

Conéctese con Norman en [email protected] . Para compartir su historia de cómo aprendió a vivir con un trastorno del sueño, contáctenos en [email protected] .

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