Trastornos del sueño

Oda a la alegría: entender la narcolepsia con cataplejía

El personaje principal de la nueva película “ Oda a la alegría ” es alguien que no vemos a menudo en películas o en televisión: una persona que tiene narcolepsia con cataplejía .

La película trata sobre un hombre llamado Charlie (Martin Freeman), que lucha por controlar la cataplejía, uno de los síntomas clave de la narcolepsia . La cataplejía es una pérdida repentina de tono muscular que generalmente se desencadena por emociones fuertes. Puede hacer que su cabeza se caiga o que las rodillas se doblen. La cataplejía puede incluso hacer que su cuerpo colapse, aunque permanezca consciente.

En el caso de Charlie, la cataplejía tiende a ocurrir cuando experimenta alegría. Por lo tanto, tiene una variedad de estrategias para limitar la alegría en su vida. Por ejemplo, escucha música clásica y piensa en tragedias del mundo real. La película lo sigue mientras intenta navegar por el amor y el romance mientras lidia con la cataplejía.

Al igual que con cualquier descripción de una condición médica, la representación de la narcolepsia en “Oda a la alegría” puede hacer que los espectadores reconozcan síntomas en ellos mismos o en un ser querido. Por lo tanto, es importante contar con recursos y herramientas educativas que puedan conectar a los espectadores con la ayuda que necesitan.

La directora ejecutiva y presidenta de Project Sleep , Julie Flygare, que tiene narcolepsia con cataplejía, escribió una reseña de “Ode to Joy “. Ella analizó los aspectos positivos y negativos de la descripción de la narcolepsia en la película.

Project Sleep también desarrolló recursos de “Oda a la alegría” para ayudar a los espectadores a discutir la película y aprender más. Finalmente, Project Sleep se asoció con IFC Films y el director de “Ode to Joy” Jason Winer para crear un anuncio de servicio público. El anuncio de servicio público “Oda a la alegría” explica los síntomas clave de la narcolepsia.

Comuníquese con el equipo del sueño en un centro del sueño acreditado por la AASM para discutir sus preocupaciones sobre la narcolepsia o cualquier otro problema del sueño.

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